• - Состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС)
  • - По итогам Форума была принята Резолюция о разработке и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями
  • - Эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности

 

30 октября 2018 года, Москва

В НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС), в котором приняли участие более 250 пациентов из 20 регионов России, а также эксперты – представители Госдумы РФ, НИУ Высшей школы экономики, Ассоциации ревматологов России. По итогам Форума была принята Резолюция о создании в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: именно эта группа заболеваний приводит к многократно большей потере лет жизни пациентов. Кроме того, эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности.

Организатором Форума выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Всероссийского союза пациентов.

Главной темой третьего Общероссийского форума для пациентов стало преодоление зависимости лечения от инвалидности. Эксперты убеждены, что экономия и отсутствие системной работы по раннему выявлению и эффективному лечению таких заболеваний приводит к росту инвалидизации трудоспособных людей и экономическими потерями. В связи с этим необходима тщательная оценка потенциальных экономических выгод государства от внедрения технологии ранней диагностики и лечения ревматических заболеваний.

«Потерянные по болезни годы жизни в связи с различными группами неинфекционных заболеваний, скелетно-мышечные нарушения занимают лидирующее место. Этот показатель примерно в 6-10 раз превышает последствия онкологических, сердечно-сосудистых заболеваний и целого ряда других, на которых сегодня сфокусировано основное внимание системы здравоохранения. При этом скелетно-мышечные нарушения наиболее распространены среди экономически активной группы населения – в возрасте от 18 до 45 лет», прокомментировала Любовь Елагина, эксперт Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ.

Одним из предложений, включенных в резолюцию Форума, стало введение в качестве основного показателя эффективности ревматологической службы профилактики инвалидизации пациентов с ревматическими заболеваниями, в том числе за счет своевременного применения высокотехнологичного лечения ГИБП.

Александр Лила, директор ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, отметил: «Есть несколько основных факторов, которые не позволяют сегодня сделать ревматологическую помощь действительно эффективной. Как показали результаты исследований НИИ, около 50% пациентов с ревматическими заболеваниями, нуждающиеся в терапии генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП), не получают необходимого лечения из-за недостаточного финансирования региональных программ. Кроме того, часто предоставление такой терапии зависит от наличия у пациентов инвалидности, в то время как основная ее задача – не допустить инвалидизацию».

Завершил Форум отчет Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева о реализации при поддержке Фонда президентских грантов программы «Развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева». В рамках программы Школы прошли в 10 регионах России, их участниками стали более 1500 пациентов, еще 3 000 пациентов и членов их семей получили информационную поддержку, подготовлены к занятиям ЛФК с пациентами 180 тренеров и реабилитологов, еще 5 000 человек регулярно получают правовую поддержку через группы Общества в социальных сетях. Наконец, за год созданы 6 новых отделений Общества в регионах.

«Одним из новых направлений, которое Общество планирует развивать - психологическая помощь пациентам. Именно поэтому даже во время Форума пациенты имели возможность обсудить с профессиональным психологом свои проблемы, среди которых – сложность принятия диагноза и необходимости менять образ жизни, сложности во взаимопонимании с близкими людьми и многие другие. Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества», - считает президент Общества Алексей Ситало.

Дополнительная информация: press@bbehtereva.ru

Программа Форума: на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева